Keywords
Medical assistance in dying; patient access; patient experience; family caregivers; regulation
Abstract
Medical assistance in dying (“MAiD”) was legalized federally in Canada after the landmark case, Carter v Canada (AG), 2015 SCC 5. Bill C-14 introduced a federal legislative framework for MAiD in 2016, which was amended by Bill C-7 in 2021. Some Bill C-7 amendments directly responded to the decision in Truchon c Canada (PG), 2019 QCCS 3792. Other amendments responded to several factors identified as barriers to patient access, including the requirement for two independent witnesses, the 10-day reflection period, and the requirement to provide final consent at the time of administration of MAiD medication. However, emerging literature identifies that some barriers to patient access persist despite these legislative changes. This article investigates the “regulatory” factors influencing patient access to MAiD in Canada. It uses Parker and Braithwaite’s broad conception of “regulation” as “steering” events or behaviour to investigate legal factors, amongst others, that impact patient access.
This article draws on qualitative interviews with family caregivers and a patient with firsthand experience of MAiD in Canada across three Canadian provinces: British Columbia, Ontario, and Nova Scotia (n=34). It identifies five themes, reflecting five factors shaping or steering patient access to MAiD: (1) key individuals engaged in the MAiD process, (2) information about MAiD, (3) legal requirements, (4) MAiD system processes, and (5) healthcare institution responses to MAiD. Although law is an important source of regulation guiding and steering patient access to MAiD, other tools and individuals influence patient access. MAiD is generally operating well in terms of supporting patient access once patients are able to connect with a willing provider or a MAiD care coordinator. However, this research also highlights the need for further information about MAiD, the need for greater resources to connect patients with willing MAiD providers, and the persisting institutional objection to MAiD.
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L’aide médicale à mourir (AMM) a été légalisée au Canada, à l’échelle fédérale, à la suite de la décision historique Carter c. Canada (Procureur général), 2015 RCS 5. Le projet de loi C-14 a présenté, en 2016, un cadre législatif fédéral, qui a été modifié par le projet de loi C-7 en 2021. Certaines modifications apportées par le projet de loi C-7 répondaient directement à la décision Truchon c. Canada (PG), 2019 QCCS 3792. D’autres modifications ont été apportées en réponse à plusieurs facteurs considérés comme obstacles à l’accès des patients, notamment l’exigence de la présence de deux témoins indépendants, la période de réflexion de dix jours et la nécessité de fournir un dernier consentement au moment de l’administration de l’AMM. Cependant, des études récentes montrent que certains obstacles à l’accès des patients persistent malgré les changements législatifs. Le présent article examine les facteurs « réglementaires » qui influent sur l’accès des patients à l’AMM au Canada. Il s’appuie sur la conception large de la « réglementation » proposée par Parker et Braithwaite, qui la définissent comme le fait d’« orienter » le cours des événements ou des comportements, pour examiner, entre autres, les facteurs juridiques qui ont une incidence sur l’accès des patients.
Cet article repose sur des entrevues qualitatives menées auprès de proches aidants et de patients ayant une expérience directe de l’aide médicale à mourir dans trois provinces canadiennes : la Colombie-Britannique, l’Ontario et la Nouvelle-Écosse (n = 34). Il fait ressortir cinq thèmes, reflétant cinq facteurs qui façonnent ou orientent l’accès des patients à l’AMM : (1) les personnes clés impliquées dans le processus d’AMM, (2) les informations sur l’AMM, (3) les exigences réglementaires, (4) les procédures du système de l’AMM, et (5) les réponses des établissements de santé face à l’AMM. Bien que la loi soit une source importante de réglementation qui guide et oriente l’accès des patients à l’AMM, d’autres outils et acteurs influencent cet accès. L’AMM fonctionne généralement bien lorsqu’il s’agit de faciliter l’accès des patients, une fois que ceux-ci ont pu entrer en contact avec un prestataire disposé à pratiquer l’AMM ou avec un coordonnateur de soins d’AMM. Toutefois, cette étude souligne également la nécessité de disposer de plus d’informations sur l’AMM, ainsi que de ressources supplémentaires pour mettre les patients en relation avec des prestataires prêts à offrir l’AMM, et elle met en évidence l’opposition institutionnelle persistante à l’AMM.
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Recommended Citation
Ruthie Jeanneret, et al, "A Qualitative Study of Key “Regulatory” Factors Influencing Patient Access to Medical Assistance in Dying in Canada" (2026) 49:1 Dal LJ.
